محليات

5576

دمج الأطفال المصابين بمتلازمة داون في الصفوف الدراسية المناسبة

د. هناء مسعود لـ "الشرق":

40 إصابة جديدة بمتلازمة داون خلال 2016..

4 % نسبة الإصابة بمتلازمة داون ترجع لأسباب وراثية

* 5 آلاف زيارة تم الكشف عليهم والتقييم الطبي في عيادات المركز

* 10 آلاف زيارة لبرنامج التدخل المبكر سنوياً

40 ألف زيارة سنوياً يستقبلها مركز تطوير الطفل بحمد الطبية

تسجيل 250 زيارة لمرضى متلازمة داون بمعدل 20 — 25 زيارة شهرياً

90 طفلاً مصاباً بمتلازمة داون ضمن برنامج التدخل المبكر

رابطة أسر مرضى متلازمة داون تقدم الدعم النفسي والتدريبي لهم

قالت الدكتورة هناء عبد السلام مسعود اختصاصية تطوير وسلوك الأطفال بمركز تطوير الطفل بمؤسسة حمد الطبية أن مركز تطوير الطفل التابع لمؤسسة حمد الطبية استقبل 40 إصابة جديدة بمتلازمة داون خلال العام الماضي فيما تم تسجيل 250 زيارة من حالات متلازمة داون التي يتابعها المركز بمعدل 20 — 25 زيارة شهريا.

ونبهت إلى أن 90 طفلا من المصابين بمتلازمة داون يستفيدون حاليا من خدمات برنامج التدخل المبكر الذي يوفره المركز.. مبينة في السياق ذاته أن مركز تطوير الطفل يستقبل 40 ألف زيارة سنويا من جميع الحالات التي تستفيد من خدماته.

وأضافت فى حوار للشرق ان العدد مقسم على 5 الاف زيارة للكشف والتقييم الطبي في عيادات تطوير الطفل وعيادات تأهيل الطفل، و10 الاف زيارة سجلها برنامج التدخل المبكر، وهى مراجعات قد تكون متكررة على مدار الأسبوع لنفس الطفل والعدد الباقي موزع على الخدمات الأخرى المقدمة بالمركز".

وأشارت الدكتورة هناء مسعود إلى إجراء تقييم للطفل المصاب بمتلازمة داون في سن المدرسة للوقوف على قدراته الأكاديمية وشكل الدعم الذي يحتاجه.. موضحة وضع تقرير يتضمن توصيات لوزارة التعليم والتعليم العالي حول إمكانية دمج الطفل.

وقالت " ويكون هناك عدد من المستويات لهذا الدمج بناء على حالة الطفل وهي: إمكانية دمج الطفل في صف دراسي عادي، وحاجة الطفل لمعلمة دعم في صف دراسي عادي، حاجة الطفل إلى صف احتياجات خاصة بمدرسة عادية، حاجة الطفل إلى مدرسة احتياجات خاصة".

ولفتت إلى أن رابطة أسر مرضى متلازمة داون تهدف في الأساس إلى تقديم الدعم النفسي والتدريبي اللازم لهم حول طرق التعامل مع أطفالهم.

خدمات المركز

* ما الخدمات التي يقدمها مركز تطوير الطفل لمرضى متلازمة داون؟

المركز يستقبل الأطفال الذين تم تشخيصهم بمتلازمة داون بعد الولادة، من عمر يوم واحد حتى عمر 14 عاما، ويقدم الخدمة الطبية اللازمة لهؤلاء الاطفال نخبة من أطباء تطوير وسلوك الأطفال.

وهناك 3 إرشادات طبية عامة تحدد وبشكل واضح طرق التعامل مع هذه الحالات، بحيث تغطي الأولى العام الأول من عمر الطفل، والثانية للأعمار بين 1 — 5 سنوات، والثالثة للأعمار 5 — 14 سنة، وذلك من خلال عيادات يومية صباحية علاوة على عيادتين فى المساء.

وهذه الإرشادات نقوم كأطباء من خلالها بمتابعة نمو الطفل وملاحظة المشي والحركة ووظائف اليدين والاعتماد على الذات وكذلك النطق والبلع إضافة إلى مراقبة القدرات العقلية.

وفي الواقع أطفال متلازمة داون يحتاجون إلى متابعة دورية كل 2 — 6 شهور طبقا للحالة خلال العام الأول من العمر، وبعد هذه السن من الممكن أن تكون المتابعة سنوية حيث يحتاج المريض لإجراء فحوصات الدم لأنه أكثر عرضة للإصابة بفقر الدم وسرطان الدم، وكذلك إجراء فحص وظائف الغدة الدرقية لأنه أكثر عرضة للإصابة بخمول الغدة، أضف إلى أن هؤلاء الأطفال يكونون مصابين باضطرابات الإبصار والسمع ومن ثم يحتاجون إلى فحص العين والاذن، فضلا عن الحاجة لتحويل الطفل لإجراء فحوصات القلب لأنهم عرضة للإصابة بثقوب القلب التي قد تستدعي الجراحة لعلاجها.

ويتم متابعة الطفل من خلال برنامج التدخل المبكر حتى عمر 3 سنوات، ثم ينقل إلى برنامج ما قبل المدرسة من عمر 3 سنوات وفي هذه الأعمار يتم متابعة الطفل من خلال طبيب متخصص إضافة إلى الحصول على علاج وظائفي وعلاج تخاطب وبلع وعلاج سلوكي وتربية خاصة، وهذا كله يهدف إلى تأهيل الطفل للدمج في المدرسة والمجتمع.

40 ألف زيارة

ماذا عن احصائيات المركز؟

ـ في الواقع يستقبل مركز تطوير الطفل أكثر من 40 ألف زيارة سنويا، مقسمة إلى 5 الاف زيارة للكشف والتقييم الطبي في عيادات تطوير الطفل وعيادات تأهيل الطفل، وما يقارب 10 الاف زيارة لبرنامج التدخل المبكر و10 الاف زيارة لفريق التوحد، وهى مراجعات قد تكون متكررة على مدار الأسبوع لنفس الطفل والعدد الباقي موزع على الخدمات الأخرى المقدمة بالمركز.

هذا بشكل عام أما بخصوص المصابين بمتلازمة داون من هذا العدد فالمركز استقبل 40 إصابة جديدة بمتلازمة داون خلال العام الماضي، في حين استقبل المركز 250 زيارة من الحالات التي يتابعها بمعدل 20 — 25 زيارة شهريا.. أما بخصوص برنامج التدخل المبكر فيستفيد منه حاليا 90 طفلا مصابا بمتلازمة داون.

أمراض مصاحبة

* أشرتِ إلى العديد من الأمراض التي تصيب هؤلاء الأطفال فما السبب؟

ـ متلازمة داون سميت بهذا الاسم لان المصاب بها يكون مصابا بعدد من العوارض الصحية التي تنتج عن زيادة كروموسومات الخلية وتحديدا في الكروموسوم رقم 21 حيث يملك الشخص العادي نسختين فقط من كل كروموسوم أما في حالة المصابين بمتلازمة داون فيملك الشخص 3 نسخ كاملة من الكروموسوم رقم 21 أو لجزء منه وهو ما يتسبب في كل ما أشرت له من عوارض صحية.

ومن أبرز المؤثرات التي تحدث للمرضى تلك التي تحدث للقدرات الذهنية والإدراك، وذلك بخلاف الشكل الخارجي الذي يميز المرضى، وذلك هؤلاء الأطفال يحتاجون إلى برنامج متكامل لإعادة تأهيلهم، وهو ما وفرته مؤسسة حمد الطبية من خلال مركز تطوير الطفل في مستشفى الرميلة وهو برنامج التدخل المبكر.

خدمات تشخيصية وعلاجية

* نريد الاطلاع على البرنامج بشكل أكثر تفصيلا؟

ــ في الواقع هذا البرنامج من البرامج الرائدة في مؤسسة حمد الطبية، وهو يستقبل الأطفال من سن يوم واحد حتى سن 3 سنوات، ويقدم العلاج الطبيعي لعلاج مشاكل ارتخاء العضلات التي يعاني منها مريض متلازمة داون وتسبب تأخر المشي لديهم مقارنة بأقرانهم.

كما يوفر البرنامج اختصاصيين في العلاج الوظائفي لعلاج عدم التناسق الحركي، إلى جانب علاج البلع والنطق والتربية الخاصة لعلاج القدرات الذهنية التي تصاب بالتأخر في حالة هؤلاء الأطفال.

ويوفر البرنامج أيضا اختصاصيا نفسيا لتقديم الدعم للمرضى وأسرهم على حد سواء، وذلك فضلا عن "مجموعات الدعم" التي توفر للأسر مجالا لتبادل الخبرات والتجارب التي مروا بها مع أطفالهم.

وأود العودة للتأكيد على أهمية المتابعة مع الطبيب بشكل دوري، لأن الأسر لا تهتم كثيرا بذلك بعد الزيارة الأولى للطبيب، فخلو الطفل من العوارض الصحية في عامه الأول لا يعني إطلاقا أنه سيظل على هذا المنوال طوال حياته ولذا يجب مراجعة الطبيب وإجراء الفحوصات الدورية للتأكد من خلو الطفل من العوارض الصحية، والكشف عن أي من الأمراض التي أشرت لها في مرحلة مبكرة والتدخل بشكل سريع وسليم في الوقت المناسب.

دعم الأسر

ما شكل الدعم الذي يقدمه مركز تطوير الطفل لأسر المصابين بمتلازمة داون؟

ــ هناك رابطة لأسر مرضى متلازمة داون تهدف في الأساس إلى تقديم الدعم النفسي والتدريبي اللازم لهم حول طرق التعامل مع أطفالهم، وعندما يصل الطفل إلى سن المدرسة يخضع لتقييم من خلال مركز "رؤى" للوقوف على قدراته الأكاديمية، وفي ضوء ذلك يتم وضع التوصيات لوزارة التعليم والتعليم العالي حول إمكانية دمج الطفل ويكون هناك عدد من المستويات لهذا الدمج بناء على حالة الطفل هي: إمكانية دمج الطفل في صف دراسي عادي، حاجة الطفل لمعلمة دعم في صف دراسي عادي، حاجة الطفل إلى صف احتياجات خاصة بمدرسة عادية، حاجة الطفل إلى مدرسة احتياجات خاصة.

أسباب الإصابة

وماذا عن أسباب الإصابة بمتلازمة داون؟

ـ هذا المرض ينتج عن خلل صبغي عشوائي، وقرابة 95 % من الحالات تنتج عما يعرف طبيا بظاهرة التثالث الصبغي 21 التي أشرت إليها سابقا، وفي هذه الحالة قد يكون هناك قد حدث خلل عند تخصيب البويضة وانقسام الخلايا الأولى للجنين مما ينتج عنه وجود 3 نسخ من هذا الكروموسوم.

وهناك نوع اخر يمثل ما نسبته 1 % من المرضى يسمى الفوسيفسائي ويحدث أيضا بشكل عشوائي خلال انقسام الخلايا الأولى ويكون هناك جزء من خلايا الجسم تحمل نسخة ثالثة كاملة من الكروموسوم رقم 21 والجزء الاخر من خلايا الجسم تكون طبيعية حيث تملك نسختين من الكروموسوم المشار إليه، وهذه الفئة تختلف في الأعراض الصحية عن النوع الأول.

أما النوع الثالث من المرض الذي يمثل 4 % من المرضى يسمى الانتقالي وهو على شكلين إما أن يحدث بشكل عشوائي أو يورث للمريض عن طريق أحد الأبوين يكون أحدهما حاملا لهذا الخلل أو من الاثنين معا لكنه غير مصاب بالمرض وهنا تظهر قوانين الوراثة المعروفة.

وفي هذا السياق تجب الإشارة إلى أن تقنيات التصوير بالأشعة التلفزيونية تمكن الطبيب من اكتشاف إصابة الجنين بمتلازمة داون في بداية الحمل، كما يمكن تشخيص ذلك من خلال فحوصات دم الأم.